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每個父母都期待孩子的新生和成長,但孩子若有多重障礙,無法像一般小孩學習、表達,又三天兩頭進出醫院,家人該如何面對?
三天一小病、五天一大病
這個一家四口的小家庭:媽媽阮福傳來自越南,外向開朗,爸爸徐燦榮個性內斂,夫妻都在麵包廠工作。他們有兩個就讀國小的兒子,弟弟是一般生,喜歡體育;哥哥徐博琨是遲緩兒,有自閉加過動的多重障礙,幾乎一天24小時都得有人照料,而且他體質敏感,只要天氣稍有變化就容易生病,從出生至今,他不斷的進出醫院,幾乎住過林口長庚醫院的每一層樓,全家也有好幾個農曆年在醫院度過。
醫院就是旅館
只要琨琨一住院,徐家人就全家總動員,四人一起睡病房。弟弟放學後不回家,而是直接到醫院;福傳嫁到台灣十多年從未住過旅館,卻常常睡在醫院,她自嘲「醫院就是我的高級旅館」。
這樣的醫院人生,加上難照顧的孩子,曾讓兩夫妻跌到谷底,福傳甚至曾患憂鬱症,有抱著兩個小孩從醫院高樓往下跳的念頭。不過她為母則強,為了孩子終究沒有如此。
甜蜜的異國婚姻
十年來,福傳和燦榮過著一般人難以想像的生活,在艱難中互相陪伴,以鋼鐵般的意志力度過痛苦與憂傷,感情甚篤。但當初相識時,她們來自不同國家,語言不通,又相差十七歲,只花一個禮拜完成終生大事;她們共同走過人生最艱難的歲月,如今,語言、情感已經完全沒有隔閡,也從無間斷的給孩子最大的關愛。
十年的互相扶持
徐家人不分老小都得為家庭加倍付出,但她們沒有被生活打倒。想不到的是,福傳還能在時間的夾縫中爭取自己的一片天—她在越南讀到高三肄業,幾年前,她為了看孩子的作業,從台灣的國小唸起,已經唸到國中二年級。除此之外,她還當義工、做翻譯、參加新移民姐妹的協會,非常活躍!而這都是家人互相體諒、包容才能擁有的自由。
這是人生的課題,生命的故事,有苦有淚,有理解有愛。一個有特殊孩子的家庭,能以平常心面對每日生活,就是最不平凡的作為。(文╱徐蘊康) |
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