愛孩子是多數父母的天性,然而如果你的孩子患有特殊疾病,甚至在外觀上讓人不容易親近,你會怎麼辦呢?
患有「先天性巨型黑色素痣」的琪琪寶貝,已經三歲了,從出生時就遍佈在身上的黑色斑點也跟著她一天一天地長大。根據統計「先天性巨型黑色素痣」,在全世界新生兒中發生率大約50萬分之1。在台灣,這個病並沒有列在衛生福利部國民健康署公告的罕見疾病名單中,因此琪琪的求醫之路變得非常艱辛。
我的孩子來自斑點星球?
志強是婚紗攝影師,太太沛穎是造型師,原先計畫生完第二胎後,兩人要全力衝刺事業,但是在琪琪出生那天,志強投資的餐廳因颱風而淹水了,到醫院又看到剛出生的女兒全身散佈大大小小的黑痣,多重打擊下讓他只想把琪琪藏起來。幸好沛穎非常正面樂觀,她把琪琪當成正常小孩的照料與教養方式,逐漸影響了志強與婆婆,才調節了家中低迷的氣氛。不過除了要自我調適,他們又要如何面對外界對琪琪投射的異樣眼光?
照護罕病女兒的漫漫長路
起初志強與沛穎為了尋找琪琪的病因奔波不已,在確定為罹患「先天性巨型黑色素痣」後,琪琪現在平均六個月要動一次手術,術後的居家照護不時地考驗著他們。
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植皮手術後半年是復健的黃金期,隨時都要注意壓力衣是否太小了,也要注意天氣變化造成傷口的反應,又或是傷口有沒有被琪琪抓破。由於琪琪患部不能曬太陽,這也限制了琪琪的活動範圍。琪琪每天與媽媽、阿嬤都在家裡做些什麼呢?志強與沛穎對於琪琪的療程又有什麼想法與心得?
爸媽偏心 疼妹妹?
一直將心思放在照顧罕病女兒的沛穎,因為病友家長的提醒,才發現自己忽略了兒子和豐。和豐活潑愛玩,沛穎常常管不動他,而個性較衝動的志強一開始對兒子則是採取打罵教育。有一陣子志強因為打兒子打得太過火,連沛穎都看不下去,而與志強起了衝突,慢慢地志強學會忍住情緒,不再打罵小孩。夫妻兩人也逐漸調整自己,為照顧好兩個小孩而努力。
為罕病四處奔波,家庭、工作如何兼顧?
為了照顧琪琪,沛穎很難有時間可以接婚紗造型工作,因此家裡的收入都由志強負責,不過自從志強成立「黑色素痣-琪琪寶貝」臉書粉絲專頁,得到許多痣友迴響後,他還希望號召黑痣族群成立協會,推動「先天性黑色素痣」成為政府公告罕見疾病,替病友及女兒爭取更多權益。面對越來越繁雜的外務,志強有辦法同時兼顧家庭與工作嗎?(文/羅婉瑄)
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