稻田裡的口琴聲
我家有個洋女婿
憨鴨仔的田園夢
陣頭家族向前衝
鋼彈俠侶妙夫妻
廟宇彩繪師的逆轉人生
我的愛情不盲目
記得我愛妳
我們每天都翹課
布農總舖師
樂齡醫生告訴我們的事
我是Rocker 也是Teacher
那一年我們一起...
我愛水晶球
肥皂、絲瓜、人間情
騎士風雲
琴弓上的愛與愁
老店裡的少年頭家
大家一起來, 為愛減重!
趙衍慶的大夢想
我的獼猴家人
老公不是我的天
甜蜜謊言
兩爬達人的雙面人生
歡迎回到鄉下
65歲的彩帶舞
城市塗鴉客
變身吧!安琪拉!
疼某大丈夫
漂流博士上街頭
香港夫妻之發現心台灣
林伯厝邊是六輕
來自斑點星球的女兒
林媽媽的一盆花
阿爸的茶園
醜小鴨變形記
我的燦爛時光
愛無邊界,靈修難題
闖到柬埔寨!
我們這樣做「晚餐」
 
來自斑點星球的女兒

愛孩子是多數父母的天性,然而如果你的孩子患有特殊疾病,甚至在外觀上讓人不容易親近,你會怎麼辦呢?

患有「先天性巨型黑色素痣」的琪琪寶貝,已經三歲了,從出生時就遍佈在身上的黑色斑點也跟著她一天一天地長大。根據統計「先天性巨型黑色素痣」,在全世界新生兒中發生率大約50萬分之1。在台灣,這個病並沒有列在衛生福利部國民健康署公告的罕見疾病名單中,因此琪琪的求醫之路變得非常艱辛。

我的孩子來自斑點星球?
志強是婚紗攝影師,太太沛穎是造型師,原先計畫生完第二胎後,兩人要全力衝刺事業,但是在琪琪出生那天,志強投資的餐廳因颱風而淹水了,到醫院又看到剛出生的女兒全身散佈大大小小的黑痣,多重打擊下讓他只想把琪琪藏起來。幸好沛穎非常正面樂觀,她把琪琪當成正常小孩的照料與教養方式,逐漸影響了志強與婆婆,才調節了家中低迷的氣氛。不過除了要自我調適,他們又要如何面對外界對琪琪投射的異樣眼光?

照護罕病女兒的漫漫長路
起初志強與沛穎為了尋找琪琪的病因奔波不已,在確定為罹患「先天性巨型黑色素痣」後,琪琪現在平均六個月要動一次手術,術後的居家照護不時地考驗著他們。

 

植皮手術後半年是復健的黃金期,隨時都要注意壓力衣是否太小了,也要注意天氣變化造成傷口的反應,又或是傷口有沒有被琪琪抓破。由於琪琪患部不能曬太陽,這也限制了琪琪的活動範圍。琪琪每天與媽媽、阿嬤都在家裡做些什麼呢?志強與沛穎對於琪琪的療程又有什麼想法與心得?

爸媽偏心 疼妹妹?
一直將心思放在照顧罕病女兒的沛穎,因為病友家長的提醒,才發現自己忽略了兒子和豐。和豐活潑愛玩,沛穎常常管不動他,而個性較衝動的志強一開始對兒子則是採取打罵教育。有一陣子志強因為打兒子打得太過火,連沛穎都看不下去,而與志強起了衝突,慢慢地志強學會忍住情緒,不再打罵小孩。夫妻兩人也逐漸調整自己,為照顧好兩個小孩而努力。

為罕病四處奔波,家庭、工作如何兼顧?
為了照顧琪琪,沛穎很難有時間可以接婚紗造型工作,因此家裡的收入都由志強負責,不過自從志強成立「黑色素痣-琪琪寶貝」臉書粉絲專頁,得到許多痣友迴響後,他還希望號召黑痣族群成立協會,推動「先天性黑色素痣」成為政府公告罕見疾病,替病友及女兒爭取更多權益。面對越來越繁雜的外務,志強有辦法同時兼顧家庭與工作嗎?(文/羅婉瑄)

 


志強:講難聽一點,如果她是沒有出現,會不會更好,因為有人會這樣問,其實我現在就覺得說,我很想,就是她當我的女兒拉。

沛穎:其實有時候心裡會跟她說,覺得自己很對不起她,希望盡量把她照顧好一點,讓她不要那麼辛苦,也希望自己不要因為這樣太溺愛。


邵庭:吃飯的過程中,都是非常非常的熱鬧,其實在我看來,在這麼歡樂的家裡面長大,光是小朋友她自己的個性跟自信上面就會加分很多。