毓淳是罕見疾病馬凡氏症的患者,這讓她的身體就像海砂屋,需要看12科門診、每天吃17種藥。因為馬凡氏症,她昇主動脈剝離、眼睛水晶體脫垂、脊椎變形。領有重大傷病卡的她,對自己的身體,雖然感到無奈,但也不會怨天尤人。她只是後悔自己結了婚,嫁給一個凡事總是先想到工作跟爸媽的先生,連她在流產、病重、生產時候,先生仍舊缺席跟遲到。這不只延誤她生女兒的產程,還為女兒日後被診斷出有注意力不集中過動症,種下因子,也成為她化不開的一個心結。

「過動症」的憂愁和美麗

葉人華目前是師大美術所三年級的研究生,幼兒園時,就被診斷出有ADHD(注意力不集中過動症)。小時候,容易忘東忘西,會不經意衝動講出被人認為白目的話語。中學時代,下課時,或許同學都覺得她是不好相處的人,所以幾乎沒人會找她講話,她孤獨的覺得自己就像牆邊人。她因此得了憂鬱症,直到參加教會後,她才感受到被接納、被包容。

上了大學後,人華不用一天八小時都待在同一間教室上課,她可以選課、選朋友,她中學時期的憂鬱自然離她而去了。現在問她,覺得ADHD是種負面標籤嗎?她認為不是,因為ADHD的人,真的很聰明,而且,過動症就算是一種標籤,但這標籤的意義,是自己可以給予和定義的。

ADHD對她來說,還有個好處,就是讓她精力充沛,可以睡很少、可以熬夜,都沒問題。她有自己的夜生活、常常半夜回家,這也是仲光毓淳常為她擔心的事。當父母的,總是希望女兒多少也能了解那份擔心的心情。但人華還是希望擁有自己需要的生活方式。

從小,她就有很強的繪畫創作能力,她擅長的油畫和肖像畫。她也喜歡自己手作耳環、頸鍊,去市集擺攤兜售。畫畫、手作、閱讀,是容易天馬行空的她,唯一會專心的幾件事。現在,很多人都說,人華看起來不像有過動症,人華說,那是因為毓淳花了很多心力,一路陪伴她,一路用心努力著要減少過動症對她的負面影響,所以她才能長成一個看不出來有過動症的ADHD。

「馬凡氏症」的交響:人生的能與不能

毓淳婚前是資深平面設計師、又會設計珠寶,跟女兒人華一樣,從小就很有繪畫天分跟愛美傾向。人華1歲半時,她毅然決定放下只要再工作六年,就可以退休的工作,專心投入人華的教養,因為她說,女兒的啟蒙教育很重要,她必須自己來。

在人華被診斷出有過動症後,毓淳收集了許多教育資源,包括過動兒相關的書籍和資料。她陪著人華一起聽故事錄音帶。一起探索多元藝術媒材,從顏料到報紙做立體作品。一起做美術勞作,像是水墨畫、拓印、剪紙、燈籠與人偶,還非常積極帶人華參加各種藝文展演活動。直到現在,在毓淳的房間裡還可以看到許多關於教養以及認識過動兒等等的書籍。她說,她為人華的付出,是為了讓自己走時,沒有遺憾。因為人生能掌握的事情不多,投入女兒的教養,是她認為唯一不多能掌握的選擇。

人華讀國中時,有一天,毓淳突然出現從未有的天旋地轉暈眩感,緊急就醫後,才發現原來是罹患了罕見疾病馬凡氏症,而且她還併發了昇主動脈剝離,也就是俗稱的心臟破掉,這是馬凡式症最嚴重的併發症。馬凡氏症又叫做蜘蛛人症,是一種全身有彈性的結締組織,會特別脆弱的病。這還反應在她的脊椎變形、眼睛水晶體脫垂、腳容易水腫,以及其他症狀上。她必須看12種科別的醫師,每天必須服用的藥物有17種。她說這個病,讓她就像「住在海砂屋」裡。

最嚴重的併發症,讓她走過生死關,也讓她有機會對生死學習釋然,因為她說,面對不知何時將至的死亡,她能做的就是「把每件事盡力做好」。但她仍有她無法釋然的事,就是先生似乎不是需要婚姻的人。她說,仲光過去是「7-11」,因為他常在早上7點出門工作、晚上11點才回家。在她最需要陪伴的時候,仲光不是因為工作、就是因為想到雙親,容易缺席或是遲到。連交往約會時,仲光也常帶著公婆一起去,她說,她跟仲光幾乎沒有什麼「夫妻間的兩人世界」。

三代同堂中的「理性遇上感性」

毓淳不能跟仲光自組一個小家庭,擁有她婚前就跟仲光說好想過的婚姻生活,必須跟公婆同住,也是毓淳的壓力源。因為她跟公婆,有不同的價值觀、成長背景,所以在長期的互動中,她累積了一些心結和情緒。

在毓淳眼中,仲光很有服務精神,願意為家裡的事情,忙進忙出的。但毓淳對審美有一定的期待,可是仲光血液中就是缺少了這個部分。而對人華來說,仲光是很講究實用性的爸爸跟先生,但是媽媽就沒有那麼把實用放第一順位。仲光也認為自己是比較大而化之的男性,沒有女性的細膩感受力,因此過去常常沒辦法用心聆聽毓淳的抱怨跟訴苦。毓淳最受不了的就是仲光穩定不已的理性個性,雖然人華認為那是爸爸面對媽媽必須使用的平衡之道。仲光毓淳這樣一對「你有你的理性,我有我的感性」的夫妻,雖然在某些部分可以互補,但卻無法交心。有時毓淳覺得,家中的狗狗小king,似乎還比仲光更能給她愛與陪伴呢。

三代同堂也給仲光和毓淳其他的課題。仲光的爸爸,已經94歲了,近年因為老化、摔倒開刀,基本生活功能漸漸出現問題,最初,仲光不能接受,為何爸爸本來會的簡單動作,竟然都不會了。後來他慢慢調整心態,讓自己成為一個協助者,協助、鼓勵父親嘗試把一些動作,慢慢重新拾起;當他看到爸爸慢慢進步時,他就更有信心了。但要長時間陪伴照顧失能退化的爸爸,也讓仲光更沒辦法跟毓淳有自己的生活。

而人華奶奶,罹患輕度失智,她很能自理許多生活功能,只是常常愛跑去市場買菜,買了後,會忘了拿,要不就是一樣的東西,重複的買。所以奶奶的冰箱,容易塞的很滿,有些東西,因為放太久塞太裡面,就壞掉發餿了!這也是毓淳不時會有無力感的原因。