我的自閉孩子 不是負債是禮物

家有低口語無法表達的自閉症孩子,爸爸雩龍選擇放下工作陪伴,這家人如何在外人看來「我的小孩很可憐」大環境氛圍下,以不一樣的眼光看待自己的孩子,並在崎嶇的育兒路上,有堅持走下去的動力與希望呢?

早產天使不說話

早產兒紹勍,一出生就因為心臟問題讓父母收到病危通知,一路拉拔到1歲多,仍然未開口言語,在幾個月就滿口外星話的哥哥對照組之下,雩龍與智明帶著邵勍看兒童心智科,被評估為全面性發展遲緩,至4歲時確診為中度自閉症及智能障礙,這對父母含著淚開始了他們不一樣的育兒路。

轉行全職爸爸陪伴兒開口

雩龍2015年底決定結束工作返回家中陪伴邵勍,帶著他進行早療。但是過程並非一路順遂,邵勍一直到4歲多都還不會說話,讓全職爸爸頗感挫折甚至一度想放棄。在低潮的時候,加入了天使心支持團體,看著天使心號召家長騎單車上武嶺的活動,在喘不過氣的日子下心中有著說不出口的期待,體貼的太太智明察覺出先生的盼望,主動擔下照顧兩個孩子的責任。這次的挑戰,不但讓雩龍放下了全職父親的罪惡感,更開始信任太太也是可以照顧邵勍的好夥伴,讓原本沉浸在悲傷與壓力中的家庭產生了變化,夫妻間更有互信,成為彼此的支持,開始逐步擦乾眼淚,轉換眼光看待他們的孩子。

特教組長養育特教孩子

溫暖又陽光的媽媽智明,是國小英語老師兼特教組長,一開始無法面對邵勍的身障情況,甚至有人認為邵勍的病是因為從母姓的關係所以得到的詛咒。智明當時一直努力想要教好孩子,但是都徒勞無功,在屢次失敗之後,開始漸漸與孩子疏離,這樣的心情與疲憊,向來都是藏在自己心裡。直到進入到支持體系,智明在其中被接納,被同理,讓她跨過自己心中的坎,開始重新調整看待邵勍的角度,接納他不行的同時也看到孩子的行。

父母被支持全家大步向前行

照護身心障礙的孩子,壓力超乎想像,沒有盡頭的感覺時常會讓人感到絕望,所以除了家人之間的彼此支持與體貼之外,還需要有其他多元支持團體共同作為支柱。雩龍的媽媽李翠華就是這家人的支柱之一,紹勛會自己練完羽球後坐捷運到阿嬤家玩、向阿嬤撒嬌,兩兄弟也常在阿嬤家過夜,讓雩龍與智明能有自己的時間喘口氣。支持團體天使心與退休特教老師郭色嬌則是另一根柱子,讓雩龍與智明有獲得支持不再孤單的感覺,與其他有相同背景家庭的互動與活動,讓他們重新看待彼此的關係,也調整彼此與孩子間的相處模式,以不一樣的眼光看待自己的孩子。他們相信,自己先站立的穩,才有信心帶著孩子走出去。(文/王如蘭)

主人的話



孫雩龍:我的孩子的一些不管是狀況正面或負面,教我很多的事情。

程智明:對 我有這樣的一個孩子,可是他不是一個負債的那種狀況,你越看孩子好他就會越來越好,我覺得這句話是適用在每個孩子身上。

李翠華(阿嬤):在我來看姓什麼,姓程姓孫都沒差,他都是我的孫子。

來賓的話



陳信聰:遇到了上天給你的一些考驗也好 禮物也好,你就是要用比較好的心態去面對他,反而讓自己可以走得更順,所以我覺得雩龍他自己很確定要怎麼走下去。