戲人生



極樂世界 第三集
「遊戲人生」
讓身障孩子也有遊戲的權利!!

「玩,很重要嗎?」
「如果,玩是孩子的天性,那麼障礙孩子 也應該有玩的權利!」
「如果公園是大家的?那麼障礙孩子,為什麼無法進去公園玩?」

 每個孩子都喜歡玩,甚至我們可以這麼說「孩子,最重要的事情就是“玩”!」,但是,對有些孩子來說,「玩」並不是一件簡單的事!?

 在聯合國的《兒童權利公約》第31條對於保障孩子的「遊戲權」就明明白白的寫著「…. the right of the child to rest and leisure, to engage in play and recreational activities appropriate to the age of the child and to participate freely in cultural life and the arts.」這裡所謂的「保障孩子的遊戲權」,指的是所有的孩子,當然也包括行動不便的身障孩子,令人遺憾的是,在世界各地多數的身障孩子,依然無法隨心所欲的享受「玩」的樂趣!

 這幾年,隨著身障平權和共融意識的抬頭,身障孩子的遊戲權也開始受到重視。

 住在台北的安安,今年七歲了,因為早產,安安一出生就罹患了「周腦室白質軟化症(Periventricular Leukomalacia)」,從出生到現在,安安的世界不是家裡,就是醫院,曾經在安安的世界裡,眼睛看到的永遠是醫院復健室裡綠綠的牆壁和冰冷的復健設施,「去公園玩」這件事對小小的她來說,似乎是一件奢侈的事,為了讓安安可以和其他小朋友一樣,也可以享受「盪鞦韆」的樂趣,安安媽媽必須辛苦地抱著小安安坐在自己的大腿上,身上還必須用帶子固定住,這樣無法自己控制肢體的安安才不會從鞦韆上掉下來,雖然辛苦,但是看到安安臉上因為盪鞦韆而露出的笑容,媽媽覺得一切都很值得,而這一切,在台北市終於出現一座可以讓身障孩子也能一起玩的共融公園後,安安的世界有了不一樣!

 同樣「不能玩」的窘境,也曾發生在比安安大兩歲的澄甯身上,澄甯出生時就罹患了一種學名為「生物素酶缺乏症(Biotinidase Deficiency)」的先天疾病,通常像這樣缺乏生物素酵素的新生兒,在出生第二到第六個月期間,就會產生肌肉張力減退、運動失調、癲癇症、呼吸困難和發展遲緩等症狀,也因此澄甯在三歲以前的日子幾乎都是在醫院裡,就連全家人的生日,也通通不例外地在醫院過生日。忙著幫孩子做復健的澄甯媽媽,原本從來沒有想過原來自己的孩子也是可以去公園裡玩的,因為公園對她和孩子來說,雖然就在家旁邊,但是功能卻僅止於散散步,當然還有看別的孩子快樂的溜滑梯和盪鞦韆,直到澄甯的弟弟出生了,媽媽也開始意識到,為什麼澄甯不能跟弟弟一起在公園玩呢?這個想法一旦開始萌芽,就一發不可收拾了,於是澄甯媽媽開始積極的尋找可以讓兩個孩子都可以玩的共融遊具(公園),也開始積極地加入《身心障礙兒童權利推動聯盟》,希望可以和更多的家長,向政府催生更多的共融公園和遊具,讓所有和澄甯一樣行動不便的身障孩子,也能享受在家裡附近的公園就可以玩的樂趣,而不是只能眼巴巴地羨慕別的孩子在公園的盪鞦韆、玩沙子、溜滑梯……。

 相比起台灣的身障孩子,美國德州聖安東尼奧和鄰近城市的身障孩子,明顯地要幸福多了,因為這裡有著全世界第一座為障礙孩子量身打造、陸地和水上都可以玩的無障礙樂園~摩根樂園(Morgan's Wonderland)。
摩根樂園是由ㄧ位滿滿父愛的身障孩子爸爸Gordon Hartman所創辦,他的女兒Morgan今年已經23歲了,因為出生就有自閉和智能發展的障礙,讓她的智力至今仍停留在孩童的階段,在Morgan 12歲那年,家人有一次帶她去游泳池玩,沒想到當Morgan想跟游泳池中的其他孩子一起玩時,其他孩子卻可能因為不知道怎麼跟Morgan互動而紛紛離開泳池,女兒當時所流露出的受傷眼神,讓一直在旁邊看著的爸爸至今依然歷歷在目,於是爸爸開始想為什麼所有的遊樂園,都沒有辦法讓障礙孩子和一般孩子一起玩?於是他開始有了大膽的想法,那就是為特殊需求的人們與他們的家庭建造一座無障礙樂園!為了這個在很多人眼中簡直就是很瘋狂的想法,Gordon賣掉了經營多年的事業,成立基金會,找來醫療、設計等各方面的專業人才,一起造起他心目中的無障礙樂園,並決定以女兒Morgan的名字作為樂園的名字,而這個夢想在2010年終於被實現,而且免費向全世界的身障孩子和大人開放,當然不是障礙的孩子也可以進來一起玩!

 住在聖安東尼奧郊區的Maya,一出生就罹患「第八對染色體異常症候群」的罕見疾病,在全球約六十人有同樣的症狀,這個並對Maya的影響就是她不能說話、沒辦法正常吃東西,甚至讓她沒辦法走路,當Maya還是小嬰兒時,她人生的前幾個月都在醫院度過,等到終於可以帶她出去的時候,媽媽說他們還是得小心翼翼的怕她生病,然而即使如此,Maya的父母還是覺得「玩」對像Maya這樣的小朋友是很重要的,因為他們知道Maya可以從玩樂中學到很多,這對Maya來說並不容易,畢竟她得做很多其他小朋友不用、也是不需要做的事,因此爸爸媽媽的小小心願就是希望Maya來到可以讓她玩的公園或遊樂園時,她就能像一般的小孩一樣盡情玩樂,真的只是玩!

 Maya和媽媽這個「只是想要像其他孩子一樣好好玩」的夢想,在摩根樂園被實現了,因為Maya這輩子第一次享受盪鞦韆的感覺就是在摩根樂園,因為在這裡,沒有人會用異樣的眼光來看坐在輪椅上的Maya,對Maya和媽媽來說,在這裡當身心障礙者是沒有關係的!

 但是並不是每個孩子都能像Maya這麼幸運,在美國紐澤西州,有一位兩歲多的男孩Jake,因為罹患先天性心臟發育不全,在2007年過世了,雖然Jake因為身體虛弱幾乎從出生都是住在醫院裡,但是只要身體狀況好一點,家人就會帶他到公園去玩,而他們也發現,每當Jake在公園玩時,他的笑容總是燦爛無比,但是同時讓人傷心的是,很多公園裡的遊具,並不適合讓像Jake這樣體弱的孩子來玩,於是在Jake過世後,他的家人決定用Jake生前最喜歡的方式來紀念Jake,同時也能幫助其他像Jake一樣或是更嚴重的身障孩子,就這樣,他們成立了基金會,開始募款,開始打造夢想中的無邊界遊樂場~Build Jake's Place !

 經過四年的募款和奔走,這個夢想終於在紐澤西州ㄧ個名為「Cherry Hill 」的小鎮上被建構起來,而且從空地到變成一個有著各種好玩遊具的共融公園,竟然只花了三天的時間就蓋好了,Jake的爺爺分享著當時募款的過程說:「我數不清有多少大人問過我“為什麼要蓋給身心障礙孩童的遊樂場”“為什麼會這麼貴?”,而大人典型的反應就是“我從沒在遊樂場看過身心障礙的小朋友”,那是因為他們不能在那裡玩啊!所以大人需要被教育,但小朋友不用,從托兒所到高中,當我們問小朋友說“你們知道這個社區裡有十分之一的小朋友,沒辦法在一般的遊樂場玩嗎?” ,他們都會倒抽一口氣,你可以聽到他們嚇到的聲音“不應該是這樣的” ,他們馬上加入我們的行列,一旦他們加入他們的父母也會加入,所以小朋友是最好的宣傳者,當我們穿著印有”傑克遊樂場”的衣服出門,總會碰到小朋友叫住我們說,“那個遊樂場是我蓋的”,我回他”對啊,是你蓋的”…..」。

 2017年在兒童節前夕,台灣第一座可以讓輪椅也可以上去玩的遊具設施,出現在台北市的士林四號公園了,而在這之前,台北市已有三座可以讓身障孩子一起玩的共融公園。

 但是,我們是不是也可以期待有一天,台灣也能有一座像美國德州「Morgan's Wonderland」或是像紐澤西州「Build Jake's Place」這樣的無障礙共融遊戲場呢?