立人生



極樂世界 第二集
「自立人生」

 想要一個人生活很難嗎?對多數人來說,也許一點也不難,但是對有些人來說卻是個「夢想」!

 住在美國紐澤西的Jack,是個十八歲的大男孩,當他安安靜靜的一個人坐在一旁不說話時,你很難從外表看出他和一般青春期的男孩有什麼不一樣,的確,在18年前Jack出生時,他真的是個健康寶寶,直到十年前他被診斷出罹患了極度罕見的「腎上腺腦白質失養症」(英文學名是Adrenoleukodystrophy,簡稱為ALD),在發病之前,他就是個正常的孩子,他能說、能寫、能讀,可以騎腳踏車,甚至還正在讀哈利波特,但是發病後,一切都變了,為了阻止病情惡化,他的父母不得不帶他去醫院接受骨髓移植手術,Jack在醫院躺了足足100天,100天後他的父母帶他回家,但是這時候他已經不能言語,也幾乎無法行走、甚至連自己進食都很困難,Jack的父母花了好一段時間才接受這個重大改變,對雖然明知不應該抱著太多的期望,但是媽媽還是希望有一天能夠看到Jack可以自立生活,為了這個「夢想」,現在Jack在當地的一所特教學校裡,學習著自立生活的各種技能,每天早上,媽媽會陪著Jack坐在門口等著校車來接他去學校,下午再坐在門口等著校車送Jack回來,當Jack去上學的時候,媽媽就利用時間休息,而在Jack不上學的時候,媽媽就會和他一起做各種活動,包括去旅行或是花時間好好散步、甚至搭著飛機去羅德島的海邊,日子一天天過去,Jack身上也開始慢慢有了一些改變…..,而Jack媽媽也開始學會不再把重心放在去看Jack不能做的事,而是去看他能做的事,因為唯有這樣,他們才能往前邁進!

 和Jack在同一所學校就讀的Ben,他的障礙情況比Jack還要嚴重,Jack還有自己行走的能力,但是Ben完全沒有辦法,他必須依賴著輪椅來固定他已經變形的肢體,Ben出生的時候除了頭小了點,其他看起來都很正常,他會做所有寶寶會有的反應,但是在他兩個月到四個月大之間,媽媽開始感覺到他似乎沒有在成長,在經過不同醫生的檢查後,直到五個月時才確認Ben罹患了腦性麻痹,這個事實讓即使本身是個特教老師的媽媽感到相當震驚,因為這意味著她的兒子這輩子將過著重度失能的生活,而身為媽媽的她可能要照顧他一輩子?這一切聽起來對很多媽媽來說可能像是場噩夢,曾經Ben媽媽也悲傷的以為Ben活不過1歲,不過即使如此,或許是因為本身從事特教的關係,所以Ben的媽媽很快就調整好自己的心態,她用很堅定的口氣告訴我們「他是個人,他有自己的想法,我不知道他的想法是什麼,不代表他沒有權利表達意見,想辦法知道他的想法是什麼,這是我的工作,我不知道我是什麼時候意識到的,也許是透過觀察別人,看到別人是怎麼被對待的看到其中的差異,讓我清楚知道我必須盡我所能,提供他各種選擇…」,如今,Ben 18歲了,他會用笑和吐舌頭來表達他的喜歡和不喜歡,雖然到現在媽媽依然覺得Ben不一定會活得比自己久,也可能自己要面對白髮人送黑髮人的悲傷,但是媽媽還是希望Ben可以在學校學習自立生活的技能,因為這樣他就不用被送去照護中心,媽媽說「那不是家,永遠不會跟家裡一樣…」。

 相信對所有父母來說,學會對孩子“放手”並不是件容易的事,尤其是家有身障孩子的父母,放手讓孩子獨立,為以後的自立生活做準備,更是難中之難!

 住在荷蘭哈倫Haarlem的Jeroen是一位唐氏症的孩子,今年17歲的他目前和父母住在一起,現在的Jeroen不但會自己洗澡穿衣服,還有自己的社交休閒活動,比如玩衝浪、跳霹靂舞,只是這段歷程走來並不容易,因為光是為了學會穿鞋子,就花了快一年的時間才學會…。而和Jeroen比起來,住在美國紐澤西的Ryan則已經開始展開了他自立生活的新人生,今年已經23歲的Ryan,出生就罹患了「中樞神經纖維瘤症」,導致他的心智發展遲緩,甚至會出現自我傷害的行為,15歲那年,他還差點因此結束了自己的生命,這讓原本和他生活在一起的媽媽,開始意識到如果自己再不做點什麼,Ryan可以無法繼續活下去,於是Ryan媽媽做了一個大膽的決定,她開始積極尋找提供自立生活的單位,讓他們來協助Ryan離開媽媽,過起自己的生活,就這樣,Ryan住進了Group Home,和另外三位身障室友,開始展開他的自立生活。

 事實上,目前在世界上很多國家,都已經陸續成立了自立生活協會,來協助身障朋友脫離家庭或是機構,用一種更有尊嚴的方式來生活。

 The Center on Independent Living (簡稱COIL) 是位於美國德州聖安東尼奧的一個自立生活協會,Steve是在COIL工作的搬遷專員,他本身也是一位輪椅族,1996年的一場車禍,導致他的頸椎斷裂,在四肢癱瘓之後,他也開始想念起那些受傷之前輕而易舉就可以自己做的日常生活小事,比方說自己站起來穿褲子,為了不讓自己成天躺在家胡思亂想,於是他加入了COIL,也開始展開自己的獨立生活。同樣住在聖安東尼奧的John是COIL服務的個案之一,五年前John的身體莫名的開始出現各種不同的狀況,去醫院檢查後,才知道是感染了曲狀桿菌,也就是學名為「格林巴利症候群」的罕見疾病,不幸的是在住院治療期間,John雙腳開始出現刺麻感,最後竟然四肢動彈不得,只能住在照護中心,但是在John的心中,他卻不想自己的餘生就在照顧中心度過,他想要可以決定自己的生活方式,只是他也清楚依他狀況想要回家和家人住是不實際的,因為他不想讓自己的病成為家人的負擔,今年在COIL的協助下,他成功搬離了照護機構,住進COIL管理的一處社會住宅社區裡,因為社區離媽媽家不遠,所以有空時媽媽和妻子孩子,都可以隨時來看他,他也可以自己料理自己喜歡吃的食物,決定自己每天的生活要做什麼事,雖然在日常生活上,他有一些事還是需要helper(個人助理)來協助他完成,但是對John來說,沒有什麼比可以「自己決定自己想要的生活方式」更重要的了!

 同樣把夢想化為實際行動的還有住在日本東京一位罹患腦性麻痺的年輕人-寺田湧將,寺田湧將是個很有想法又熱情的年輕人,老家在名古屋的寺田湧將,目前和妹妹一起在東京租屋而居,談到當初之所以會開始一個人獨立生活,是因為受到父母的鼓勵,現在的他不但可以照顧自己,甚至行動不便的他,還開始坐著輪椅全日本跑,在他的輪椅上總是掛著一個「HELPUSH」標誌,這個標誌是由兩個手比讚所組成的,「這是因為推輪椅時會擺兩個讚去推,HELPUSH 是指HELP和PUSH的結合,一是「幫助」一是「推一把」,把HELP和PUSH連接起來,就變成了「HELPUSH 」,這也是我正從事的一個活動,輪椅族請人稍微幫個忙,行人說我來推一下輪椅…讓大家容易求助也樂於助人,這是我希望打造的社會,我會秉持這樣的理念努力下去..」寺田湧將笑笑的說著這個標誌背後的意義。而透過請陌生人幫忙推輪椅,寺田湧將走出了輪椅的一方小天地,甚至開始改變自己和別人的世界…….。

 是的,改變我們一個小小的想法,也許就能改變身障朋友的世界,「自立人生」帶大家一起去看看隱身在各國不同城市的身障朋友們,如何「做自己的主人」「過自己想要過的生活」!

導演的話

 製作人要我寫導演的話,然而距離拍攝完已有兩個多月,距離第一次開會也有一年了吧。不過看似很長的製作時間,對自立生活和性權平等這兩個議題,要說得清楚,其實是不夠的。尤其像我這樣,因為製作需要才開始鑽研這兩個主題,事實上直到拍攝前,影片會呈現的面貌都還是模糊的。

 在談論影片內容之前,想先談談這兩部片的誕生過程。

 透過製作人告知,自立生活初剪完看片時,所受到的質疑之一是:為什麼要出國去拍攝?這個質疑翻成白話是說:如果出國沒有拍到值得借鏡的內容,何不在台灣拍就好?

 既然有人問了,就解釋一下。

 基於這樣的想法,我們就把焦點集中在身障者的性需求上,我們希望藉由這部影片,讓世界先去了解身障者的性需求,進而用國家社會的力量去保障身障者長久以來被漠視,被剝奪了很久的基本權利。

 拍攝過程中,我發現提供性服務的人或倡議者,多少跟身障者有一定的關係,例如:提供性服務的Tika來自一個身障家庭,母親和哥哥都是身障者,也曾在照養機構待過。開發身障者性輔具的佐藤雅信,在大學時代就參加身障服務社團,也有照護經驗。Noir和手天使的創辦人Kunoshima和Vincent他們本身就是身障者。

 這些受訪者由於實際看到了身障者的性需求,所以願意投入心血去為身障性權倡議或者提供服務。那麼我們如果先讓觀眾看到身障者的性需求,之後再去討論技術性問題,這樣溝通上會不會比較順暢。

 事實上,開拍前我們很在意所謂技術問題,例如:自慰可以假他人之手或應自己完成?什麼障礙程度的人可以接受性服務?什麼障礙程度不可以?然而隨著拍攝,我們發現這樣的問題,在某些文化裡根本不成問題。

 例如在荷蘭,自慰就是自慰,用什麼方法沒有不同,這樣嚴謹的性態度,可能只會出現在日本文化中。在荷蘭,誰可以接受性服務也不是依障礙程度來分的,聽說台灣手天使後來接受了一位視障朋友的申請,足見接受申請的標準用能否自行打手槍來界定是值得討論的。如果將上述問題搬到德州去問,那裡的受訪者會選擇迴避,或認為那是賣淫的行為。

 在這些訪談中,當受訪者談到性行為背後連結的情感:被撫摸,被擁抱,被愛的渴望,往往最是最動人的時刻。我也很喜歡行政義工談到他們怎樣找無障礙旅館,怎麼抱受服務者上床,需不需要大毛巾等等的故事,聽起來像一件興建橋樑的浩大工程。

 記得前製期的時候,團隊裡傳閱一本書『沈默』,台版的『熔爐』,不同於熔爐的是,沈默裡的案件是生對生,而不是師對生。我覺得台灣這樣的情況較為恐怖,因為一定還有案子隱藏在角落沒有被發現。而且它凸顯了台灣特教系統的腐化,可怒的是,該校校長竟然叫受性侵的聽障女生乾脆跟加害者結婚算了。

 身障性權還有很長的一段路要走,媒體可以做的,首先是幫助身障者把性需求說出來,接著檢討台灣性教育的問題,促使台灣社會展開性對話,確保『沈默』書裡談到的性侵案件不會再重複發生。

 這部片子只是開始,但從今天起,我希望媒體對性權不要再保持沈默。

 通常片子企劃到國外拍,依照傳統的思維,不外乎想從國外取經,回頭對照台灣,凸顯台灣的問題。但這樣的做法,在我們初期的會議就被否決掉了。

 我們認為出國拍攝的的心態,應該由九十年代的〝台灣能不能?〞,進步到”用台灣的眼光和思維,帶給世界值得觀看的影片”。

 此外我們的受訪者來自不同國家,我們不希望當他們看到影片時,發現他們切身的故事被當作對照的”教材或範例” (尤其是性的議題)。相反的,我覺得我們應該帶著傾聽和關懷的態度去述說他們的故事。

 這趟拍攝,雖然每個國家的情況不一樣,每個受訪者的障礙程度不一樣,但我發現有些地方是相同的,那就是對於身障者做為一個人,及一個獨立個體的尊重,還有他們與家人彼此之間的愛。

 想想,如果我們從國外帶回來的,是所有人類的共同點,有什麼不好呢?

 會講這些話,老實說,有點害怕未來這類拍攝經費會被刪除(因為CP值太低了)。在國外,你不會看到攝影組背著拖著一堆器材,乘坐大眾交通系統,步行到不同地點拍攝,只有來自台灣的公視團隊吧。而且拍攝時,與受訪者都是第一次見面(缺乏預訪經費),我真的很感謝他們配合我們,在鏡頭前侃侃而談。

 我們的經費不足,時間不夠,迫使我們只能拍出小巧,關於小人物的故事。但這或許就是台灣的特色,這樣跨國去拍攝關於小人物的紀錄片,我想在世界上是很少見的,但只要是彰顯普世價值具有世界觀,反而能被世界觀眾接受,勝過只能給台灣觀眾看的〝台灣能不能?〞。

 講了那麼多,該進入主題了。先來說觀念簡單,執行複雜的自立生活吧!自立生活分為五段:1.選擇 2.放手 3.搬家 4.夢想 5.改變世界。

 『選擇』這一篇章要講的是自立生活的基本概念:讓身障者自己選擇自己想要的生活方式。

 我首先擺了兩個幾乎不可能自立生活的個案 Jack和Ben,從影片中你可以發現 家人和老師都試圖不斷跟他們溝通,不管他們懂不懂,總是一直問他們想要什麼?Yes or No?無論是利用Pad或只是觀察他們的反應。

 選擇對Jack和Ben是重要的,那是他們跟其他人平等的基礎,不管懂不懂,他們都必須被詢問,被尊重,被當作一個人來對待,這是自立生活最基本的概念。觀念很簡單,執行起來卻很複雜,像Jake和Ben的情況,可能需要24小時的照護員或個人助理,把他們放在前面,也是要凸顯議題的複雜性。

 『放手』這一段,我選了Jereon和Ryan。

 Jereon是唐氏兒,他的父母很早就在為他準備自立生活,也讓他積極跟外界接觸。相對的Ryan則因為會自殘,Ryan的母親不得不把他送到Group Home居住。(家庭式的居住空間,有其他室友,也有24小時舍監管理,自立生活的一種類型。)

 記得訪問那天,罕見地下著雨,我們是臨時協商去拍的。Ryan的媽媽特地來關心拍攝,結果她給了我們一段動人的訪問。

 她忍著眼淚自責地說,送Ryan到Group Home是她一生最困難的決定。不用我cue,攝影師自己就把鏡頭zoom了進去,想必也感染到Ryan媽那份內疚。像這樣下著雨,只是乾訪的拍攝情況,很難預料後來剪出來的片子,力道會那麼強。

 另外Jereon媽說,父母應該跟著孩子成長,然後要知道放手,可是Jereon爸卻說放手沒有那麼容易,他說自從Jereon學了衝浪之後,他突然發現Jereon長大了,不再是一個需要牽著手的小孩。雖然jereon是個唐氏兒,你仍然可以感到看到孩子漸漸獨立,身為一個父親的失落感。

 日本自立生活協會的海老原告訴我們,自立生活最大的障礙往往來自家人,由於父母過度保護,身障者被局限在家裡,沒有隱私,遑論自立生活。等到父母老了走了,他們被送進照護機構,終其一生沒有自己選擇生活的機會。父母對身障者子女應適時地放手,是這一段要表達的意涵。

 接著談到『搬家』,一開始我對這個標題有意見,因為想表達的是英文”Relocation”,中文的搬家有點太明確,缺乏衍生的意義,不過最後還是用搬家,因為這樣才能表示得清楚這一段的意義。或許從此,搬家也可以有衍生的意義也不一定。

 John和Steve是最典型且實際進行中的自立生活範例,尤其是John,他有家人卻選擇一個人居住的自立生活。最主要原因是,他需要一個無障礙的生活環境,而他家現在的狀況卻不能滿足他的需要,所以他必須尋找一個無障礙的居住環境,同時又接近家人住處,可以和家人互動。

 Steve在COIL掌管”relocation”部門,他說通常身障者待在家裡很不自由,因為大部分的房子沒有無障礙設施,不是門太小輪椅無法進入,要不就是廁所空間太小,缺乏迴旋空間。身障者待在家活動很受限,也會常常需要幫忙,結果影響家人的生活。

 為了自立生活,”自立居住”就變得很重要,找到適當房子獨自居住,聘請鐘點式照護員,是自立生活的模式之一,身障者可以擁有自己的隱私,又可減輕家人照護的負擔。為了自立生活,”自立居住”就變得很重要,找到適當房子獨自居住,聘請鐘點式照護員,是自立生活的模式之一,身障者可以擁有自己的隱私,又可減輕家人照護的負擔。

 John太太深情吐露心路歷程是這次訪談的意外收穫,John念不出來的冗長拉丁文病名,她竟然可以流利地唸出來。當她哽咽的時候,我有點感到抱歉,我想我們只是來自遠方的陌生人,實在不想因為訪問而讓她感到難過。
要不要停機?
直到最後,我都沒有喊Cut..

 Alana和橫山理和是第四段『夢想』的主角,也是唯二的女性受訪者,他們兩個都處於青少女階段,從她們身上,可以感到她們對未來很有自己的主見。

 後來我們到她家,故意問她參加舞會的八卦,她提到跟Michael跳舞,接著說想要一個人搬出去住,我原本鏡頭對著Alana,看到Alana爸的臉一陣紅一陣白,趕緊躺在沙發上把鏡頭轉過去,抓他的表情,雖然鏡頭抖動,還好堪用。

 從她們母女倆的互動中,我發現Alana似乎跟他爸爸很不融洽,她甚至當著我們的面說爸爸很無趣,後來在院子裡我要爸爸看看Alana為了參加舞會塗的紫色指甲,做為父親的他也只是應付我的要求,對他來說 Alana的醫療問題才是他該煩惱的,而關於Alana想搬出去住,那天是他第一次聽到。

 橫山理和的筆談很特別,她的病(選擇性緘默症)應該可歸為罕病,依據對日本的刻板印象,想像她受到同儕的排擠應該很嚴重吧?不過,看她拍照走台步,又有超越年齡的自信。

 早先的刻板印象,被她最後兩張筆談的回答所打破,她想要做國會議員內!
為什麼?
因為想要改變世界!

 當場我們的工作人員竟然很不專業地發出驚呼聲,要不是我心裡也響起掌聲,我一定用白眼瞪他們。

 橫山是個好作家,她先用冷漠的態度把讀者凍在結冰的湖底,然後鑿出一個洞 讓讀者躍出湖面,彈跳的高度起碼多了五倍。是她對這個世界的熱情告訴了我什麼吧?身障者只能是被照護者嗎?他們不能對社會有所貢獻嗎?

 這開啟了我把寺田湧將接在第四段的後面,並作為結尾的想法。

 寺田湧將是個陽光男孩,你起初會認為這是因為他的障礙程度不嚴重,而且他在高中還打過棒球呢!這是片子的第五段『改變世界』。

 但我覺得他從一個拒絕輪椅的身障者,轉而認輪椅為他的南瓜馬車,是其中最有趣的。身障者本身對輔具(輪椅)歧視,就是對自己本身的歧視。寺田原本不想成為別人眼中的”輪椅族”,後來卻坐著輪椅,推動Helpush的運動,致力推廣一般大眾對輪椅族的認識。

 湧將的行動除了幫助輪椅族融入社會,我認為重要的是,他可以改變社會對身障者的觀點。Helpush其實是在宣揚社會互相關懷,互相幫助的心,以輪椅族出發,對象卻不只是身障者,這便是湧將所崇拜的前輩乙武洋匡說的,也是影片開頭的小標題:
『既然有身障者做不到的事,
應該也有..只有身障者做得到的事。』

 最後因為影片中過多的受訪者,造成觀影的混亂說聲抱歉。我們的受訪者年齡上涵蓋了青少年到中高年,障礙別涵蓋了腦麻,脊損,罕病,唐氏症等不同的肢體或心智障礙。

 我們必須呈現不同身障者自立生活的狀況,才能觸及議題核心:身障者的自立生活計畫不需要標準的SOP,而是需要客製化的專案。也如同自立生活的基本概念:視每位身障者為一獨立個體,尊重其選擇生活的權利。